特定疾患 (難病からのリダイレクト)
現在は、2014年(平成26年)に、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が成立し、特定疾患から指定難病に移行している。2019年現在、333疾患、約150万人[要出典]。 難病法における「難病」とは、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない
33キロバイト (1,905 語) - 2020年10月15日 (木) 16:01



(出典 www.city.niigata.lg.jp)


単純になんでこんな高いんでしょう‥💦

1 水星虫 ★ :2021/11/25(木) 07:49:24.29

難病の息子の手術費で募金活動の両親ら佐久市を訪問

*ソース元にニュース画像あり*

http://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20211125/1010020633.html
※NHKローカルニュースは元記事が消えるのが早いので御注意を

心臓の難病を抱える息子の命を救おうと、海外での移植手術に必要な資金を集めるための
募金活動を行っている両親らが、24日、佐久市役所を訪れ、市の協力に感謝の気持ちを伝えました。

佐久市役所を訪れたのは、佐久市の小学4年生、中澤維斗くん(10)の両親と支援団体の代表の3人です。
維斗くんは50万人に1人といわれる難病、「拘束型心筋症」を患っていて、
心臓移植以外に命を救う方法はないとされています。
両親や支援団体は海外での移植手術に必要な費用、2億2700万円を集めるため
募金活動を行っていて、佐久市は、市役所に募金箱を設置したり、
市のSNSを通じて募金への協力を呼びかけたりしています。

24日の訪問で、両親らが佐久市の協力に感謝の気持ちを伝えたのに対し、柳田清二市長は
「この挑戦は、命を救う運動なので、広がっていってほしい。
今後もぜひ、お手伝いしていきたい」と応えていました。

維斗くんの父親は「自分の子どものことで、本当に申し訳ないですが、SNSで発信してくれるなど、
いろいろと協力してもらい感謝しています」と話していました。

11/25 07:09


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