特定疾患 (難病からのリダイレクト)
現在は、2014年(平成26年)に、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が成立し、特定疾患から指定難病に移行している。2019年現在、333疾患、約150万人[要出典]。 難病法における「難病」とは、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない
33キロバイト (1,905 語) - 2020年10月15日 (木) 16:01



(出典 www.city.niigata.lg.jp)


単純になんでこんな高いんでしょう‥💦

1 水星虫 ★ :2021/11/25(木) 07:49:24.29

難病の息子の手術費で募金活動の両親ら佐久市を訪問

*ソース元にニュース画像あり*

http://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20211125/1010020633.html
※NHKローカルニュースは元記事が消えるのが早いので御注意を

心臓の難病を抱える息子の命を救おうと、海外での移植手術に必要な資金を集めるための
募金活動を行っている両親らが、24日、佐久市役所を訪れ、市の協力に感謝の気持ちを伝えました。

佐久市役所を訪れたのは、佐久市の小学4年生、中澤維斗くん(10)の両親と支援団体の代表の3人です。
維斗くんは50万人に1人といわれる難病、「拘束型心筋症」を患っていて、
心臓移植以外に命を救う方法はないとされています。
両親や支援団体は海外での移植手術に必要な費用、2億2700万円を集めるため
募金活動を行っていて、佐久市は、市役所に募金箱を設置したり、
市のSNSを通じて募金への協力を呼びかけたりしています。

24日の訪問で、両親らが佐久市の協力に感謝の気持ちを伝えたのに対し、柳田清二市長は
「この挑戦は、命を救う運動なので、広がっていってほしい。
今後もぜひ、お手伝いしていきたい」と応えていました。

維斗くんの父親は「自分の子どものことで、本当に申し訳ないですが、SNSで発信してくれるなど、
いろいろと協力してもらい感謝しています」と話していました。

11/25 07:09





55 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:03:32.46

>>1
市長が私財で貸せばいいのでは?


4 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:50:40.90

割り込み料金


67 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:10:40.60

>>4
マジでこれ


9 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:51:19.86

も1人産んだ方が良くないか?


91 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:17:59.35

>>9
凄く合理的な考え!


10 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:51:22.04

これで本当の手術できたのは何%?w
募金丸儲けには募金しないよ


19 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:53:05.33

>>10
あと、成功して無事に生き続けてる人数も気になる


12 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:51:52.70

またなんとかちゃんを救えビジネスか


14 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:52:00.83

何でそんなに高額なん?もっと安くやってくれる所無いんか?


15 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:52:15.23

限界まで借金背負ってからお願いしろ


17 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:52:58.92

ドナーの順番待ちだから
1人が助かれば他の誰かが犠牲になる


33 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:56:50.50

>>17
これな。
この子が可哀想だ、と同情して協力すれば、
はじき出される可哀想な子が、新たに発生するんだよな。


21 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:53:40.01

命が大切ってのも分かるが、その大切なものが70億もあるとな


22 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:54:07.91

テレビで前にこんなので自分等は結構な生活してて引いたわw


24 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:54:20.82

国内でドナー待つのはダメなん?


25 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:54:27.93

2億円くらいは割り込みペナルティだったりしてな
まともに順番待ちしたらもっと安くなるんじゃね


28 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:56:12.53

手術費用じゃなくて命の割り込み料金なんだよなぁ 
海外の人間の生存権を日本人が買ってるだけ


29 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:56:15.47

他の子供を後回しにして割り込むための料金でしょう?
海外の医師もお断り料金で提示してるのに…


30 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:56:31.60

つかその2億2700万円の内訳は?
手術の実費と術後の治療費だけならそんなにかからないだろ
そういうのちゃんと公開しないから「割り込み」言われるんだよ


38 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:58:32.91

>>30
横入り代だろ


43 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:59:51.94

>>38
だから内訳の公開できないんだろうな


34 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:57:25.91

というかいい加減日本政府は国内で移植させてやれよ


35 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:57:32.08

募金って余ったお金を募金の趣旨以外で使っても詐欺にはならないの?
余ったらどうするかも法整備が必要だろ


40 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 07:59:23.07

大体このぐらいの金額なるのなんでだろ
流石に両親の滞在費用は自分たちで出すだろうから
保険が対応してない手術費 本人の渡航滞在費で1億いくかどうかだと思うんだけどなぁ
これ以上だと現地の人ら手術すらうけれんだろうし 順番待ちスキップ料金言い値で大半なんかな


45 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:00:05.56

5000万ぐらい上乗せされてない?


48 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:01:25.52

いまどきはコロナで収入減の人が多いから他人のことなど構ってられないだろ
募金かけても2億2700万円集まらないかもな


49 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:01:29.27

横入りの料金だからな…
親の気持ちはわかるけど第三者からすると順番抜かされる他の子が気の毒で募金できんわ


50 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:01:37.95

成功して僅かな延命だとしても親としては手を尽くしたってことにしたいってのもあるかもね

横入りな上に他人の金だけどw


53 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:02:20.93

これって手術にお金が必要なんじゃなくて、割り込みにお金がかかるんだよなぁ


54 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:02:34.57

アメリカにいる患者を押しのけて移植を優先するから高いんだよ
日本も移植に力入れないとずっと続くよ


84 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:15:57.31

>>54
初期に生きてるドナーから抜いて問題になったから日本ではタブーでしょ


56 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:04:50.30

以前これ系のドキュメント見たんだけど、お金集まって入院したときに聞かれるんだって
もしこの子が脳死状態になったら臓器くれるかって
それ聞かれた親がめっちゃ悩んでてイラッとしたわ


61 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:08:44.32

アメリカも外国人の割り込みを禁止させろよ


62 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:09:32.07

手術費じゃなくて割り込み費なの悲しいなあ


63 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:09:32.80

他の人の手術成功したその後とかちゃんと公開してほしい


73 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:11:26.93

親として子供を助ける為にあらゆる手段を選んで懸命に動くのは理解出来る。
自分の子供を最大限に考えて助けようとするのが親だ。
正直、他人の事を気にして退くことなど必要ない。


79 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:14:58.01

>>73
それがすべての人に言えることだから順番待ちになるんだろ?


89 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:17:24.53

>>73
コレなんだよな
実際自分の子供となりゃなりふり構わずやるんだろうけど

一番最初にこれやり始めたの誰だろな、親の方が諦めるラインがだいぶ上がっちゃったよな

一般家庭で億単位で金集めるってのもかなり負担だろ

逆に募金活動しない親は何でしないの?って批判されそう


74 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:11:50.07

これ人間の心臓でねーとだめなんか?
他の生き物のでもよけりゃ毎日ホルモン焼きに回されているのとかあるだろうに


76 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:13:30.69

こんな高額出すから臓器売買なんてのが成り立つんだよ
高額になればなるほど、ドナーが居ないなら作ってしまえばいいってなる


80 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:15:06.80

こういうのを見るにつけ諦めるってことを知らないと行けないなと思う
世の中も周りもただ応援するだけじゃな……抵抗感あるよ


81 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:15:08.13

こういうのってどういう仕組みなん?
海外ってどこの海外?


86 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:16:35.90

横入りするのはいいけどまずは全財産出して限度額いっぱいまで
借金した上で足りない分集めろよ何で親の滞在費まで
ちゃっかり含んでんだよw


87 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:16:47.92

>「この挑戦は、命を救う運動なので、広がっていってほしい。 」

この挑戦は他人の命を奪う運動でもあるのが広がって欲しい


88 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:16:48.72

中国では2000万円くらいでできると聞いた
著名人しかダメなのかな


100 ニューノーマルの名無しさん :2021/11/25(木) 08:21:55.04

どこの国で移植手術をやるのか知らんが、そこの国の奴からしたら金で臓器を買いに来た外国人と一緒だからな。
いいかげん止めろよ。諦めろ。